Suomeksi
In English
På svenskaNarkolepsiaperheet saivat hyvin vertaistukea, puutteita tiedonsaannissa ja ammatillisessa tuessa
Sopeutumisvalmennuskursseissa ilmeni parannettavaa mm. tavoitteiden tarkentamisessa sekä Kelan ja palveluntuottajan välisessä yhteistyössä.
Lisäksi vanhemmat olivat huolissaan nuoren tulevaisuudesta, omien auttamiskeinojensa riittävyydestä, sisarusten voinnista ja omasta jaksamisestaan. Lapsen sairastuminen narkolepsiaan oli koko perheen kriisi ja monilla perheillä oli runsaasti psykososiaalisen tuen tarpeita.
Perheiden odotukset vertaistuen saamiseen toteutuivat hyvin. Enemmistö koki saaneensa jonkin verran etäisyyttä arkisiin huoliin, tukea tunteiden käsittelyyn ja lapsen tai nuoren vahvuuksien tunnistamiseen. Asiantuntijatiedon ja ammatillisen psykososiaalisen tuen tarpeeseen kurssit eivät pystyneet vastaamaan.
Tutkimusaineisto on kerätty kevään 2012 ja syksyn 2013 välisenä aikana ja tutkimuksen ovat toteuttaneet yhteistyössä Kelan tutkimusosasto, Lapin yliopisto ja Suomen Mielenterveysseura.
Suomessa varauduttiin maailmanlaajuisesti leviävään sikainfluenssaan aloittamalla lokakuussa 2009 Pandemrix-rokotukset väestön suojaamiseksi. Helmikuussa 2010 diagnosoitiin ensimmäinen päiväaikaista nukahtelua aiheuttava narkolepsia-sairaus lapsella, joka oli saanut Pandemrix-rokotuksen.
Tiedote ja julkaisu Kelan verkkosivuilla. >>
